L’exercice physique apporte de nombreux avantages aux personnes ayant une déficience intellectuelle et de développement (DID), y compris celles diagnostiquées comme ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Ces avantages comprennent une amélioration de la santé physique et mentale, un engagement communautaire accru et, chez les personnes atteintes du TSA, une diminution des comportements répétitifs qui entraînent souvent une déficience fonctionnelle et sociale. Le groupe de recherche sur l’exercice physique adapté (APEX) de l’Université de Windsor, en collaboration avec Community Living Essex County, propose des programmes de sport et d’activité physique inclusifs et sans obstacles pour les adultes ayant une DID. Basé sur près d’une décennie de programmes et de recherches de l’APEX (voir l’article du SIRCuit sur certaines de nos conclusions), le présent article fournit des recommandations aux responsables de programmes pour adapter le sport et l’activité physique afin de les rendre inclusifs pour les adultes ayant une DID.
À propos du programme
Le programme de l’APEX met en relation les personnes qui bénéficient des services avec des étudiants formateurs bénévoles pour un programme individuel de 12 semaines dans le centre de remise en forme du campus. Le programme comprend des séances d’exercice individualisées qui consistent en un échauffement, un entraînement cardiovasculaire, un entraînement de force pour tout le corps à l’aide de machines de musculation et de poids libres, un volet sports et jeux qui permet de jouer de façon non structurée dans un cadre de groupe, et un refroidissement qui comprend des étirements statiques. Les séances ont lieu deux fois par semaine pendant 90 minutes, et les participants sont souvent accompagnés d’un accompagnateur ou d’un tuteur. Sur la base de l’évaluation du programme avec les dirigeants et d’une série d’études de cas approfondies avec les participants de l’APEX (Ali et coll., 2018, avril; Ali et coll., 2018a; 2018b), les conseils et stratégies suivants ont été identifiés pour soutenir l’engagement. Bien que certaines conclusions soient spécifiques à chaque participant, elles fournissent des directives générales et des suggestions pour des programmes similaires dans d’autres communautés travaillant avec des adultes ayant une DID ou un TSA, en particulier.
Conseils clés pour les programmes et les praticiens
1. Organiser une séance de familiarisation avant chaque programme. Cela permet aux participants et à leurs accompagnateurs ou tuteurs de rencontrer l’étudiant formateur et de se familiariser avec l’environnement de la salle de sport, les équipements de forme physique et les procédures de collecte de données.
2. Simplifier les mouvements complexes en petits éléments. Par exemple, un étirement visant à toucher les orteils peut être décomposé de la façon suivante : 1) lever les mains au-dessus de la tête, 2) se pencher à la taille et 3) atteindre les orteils avec les mains.
3. Encourager les participants à s’exercer à un rythme qui leur convient. Si un participant semble se fatiguer tôt parce qu’il pousse trop ses limites, son entraîneur peut essayer de s’entraîner avec lui au rythme souhaité ou de chanter une chanson à une cadence réduite. Il faut reconnaître que les signes de fatigue varient d’un individu à l’autre. Par exemple, une respiration lourde, un visage rouge ou rougissant, des bâillements, un arrêt spontané de l’exercice et des mouvements exagérés.
4. Modifier l’environnement en fonction des besoins particuliers du participant. Il peut s’agir de baisser ou de monter la température s’il se trouve dans une petite pièce, de minimiser les distractions visuelles ou de se déplacer vers un endroit privilégié dans le gymnase, par exemple près d’une fenêtre.
5. Utiliser des fiches de suivi individualisées et prendre des notes détaillées sur l’humeur et les préférences des participants. En faisant cela à chaque séance, il sera plus facile de discerner les changements dans les progrès d’un participant et les changements de son humeur. L’adaptation aux préférences des participants contribuera à leur motivation et à leur plaisir pendant les séances d’exercice.
6. Créer un profil détaillé des comportements répétitifs de chaque individu. Travailler avec le personnel de soutien ou les tuteurs pour comprendre comment certains gestes et comportements répétitifs peuvent être utilisés pour faciliter la communication dans un contexte d’exercice. N’oubliez pas que tous les comportements répétitifs ne sont pas nuisibles – certains peuvent être considérés comme positifs lorsqu’ils expriment une humeur ou un enthousiasme positif (Ali et coll., 2018b). Les résultats des recherches suggèrent que les meilleures interventions en matière d’exercices pour les comportements répétitifs chez les personnes atteintes de TSA sont d’une intensité vigoureuse, basées sur l’aérobie (p. ex. le jogging) et axées sur l’individu (Ali et coll., 2018a). Il faut envisager de se concentrer sur ces éléments de programme si l’on tente de traiter les comportements répétitifs inadaptés.
7. Prévoir un programme pendant les heures normales d’ouverture d’un centre de remise en forme. Cela permet aux membres et au personnel du gymnase d’apprendre et de mieux comprendre les capacités des personnes en situation de handicap, et peut conduire à terme à des pratiques plus inclusives. Plutôt que d’organiser un programme dans une salle isolée, l’idéal serait que la séance se déroule dans un lieu où tout le monde s’entraîne ensemble.
8. Envisager un ratio participant:formateur de 1:1 avec un travailleur de soutien engagé. Cela semble optimal, même si nous reconnaissons que cela n’est peut-être pas réalisable pour tous les programmes.
9. Essayer des stratégies de motivation et d’encouragement verbal :
- Faire des chants et des chansons pour encourager la participation.
- Décomposer les éléments du programme en segments de temps (p. ex. « il reste 5 minutes »).
- Faire un exercice aux côtés du participant (p. ex. en utilisant un vélo stationnaire adjacent).
- Réorienter l’attention vers la modalité d’exercice (p. ex. jeu de course imaginaire pendant que le participant est sur le vélo stationnaire).
- Rester ouvert aux ajustements de milieu de session (p. ex. en utilisant une nouvelle stratégie de motivation basée sur certains comportements répétitifs que vous avez observés).
10. Télécharger le manuel d’exercices de l’APEX pour plus d’idées et de soutien. Le manuel pratique sur les programmes d’exercices pour adultes ayant des troubles du développement, ainsi que le catalogue vidéo d’exercices qui l’accompagne, fournissent des idées et des aperçus pratiques basés sur les recherches et les programmes de la dernière décennie.
Conclusion
Les stratégies visant à adapter les programmes d’exercices aux personnes ayant des DID doivent être dynamiques, car ces participants ont des besoins, des capacités, des forces et des préférences variables. Par exemple, nous avons remarqué que les changements de comportements répétitifs étaient fortement individualisés, et que certains comportements répétitifs étaient liés, de telle sorte qu’un comportement diminue en fréquence et qu’un autre peut augmenter. Sports Illustrated a récemment mis en lumière les réalisations sportives de plusieurs athlètes atteints de TSA, et comment leurs caractéristiques uniques, telles que certains comportements répétitifs, peuvent contribuer à leur réussite. Les ligues sportives, les programmes sportifs et la recherche sur l’exercice en tant que médecine devraient continuer à prendre en compte l’individualité de cette population hétérogène.
Remerciements
Nous tenons à remercier Community Living Essex County, nos bailleurs de fonds, le département des services d’athlétisme et de loisirs de l’Université de Windsor et, surtout, nos participants, le personnel de soutien et les familles pour leur soutien et leurs efforts. Veuillez consulter l’article du SIRC qui accompagne le présent article pour connaître certains des résultats que les participants ont obtenus grâce à l’APEX, ainsi que ce que les personnes impliquées dans le programme ont eu à dire à ce sujet, et les considérations pour les politiques du sport.
Community Living Essex County : https://communitylivingessex.org/
Groupe de recherche de l’APEX : https://www.uwindsor.ca/kinesiology/APEX